Tänään on hyvä päivä poikkeuksellisesti antaa kirjoitusvuoro parhaalle ystävälleni! Rakas naapurin muija kertoo palan kummipoikani tarinasta, joka on syvästi koskettanut meitä kaikkia ja koko naapurustoamme viime vuosien aikana.
”Meidän perheen ajanlasku jakautuu kahteen aikakauteen. Aikaan ennen ja jälkeen esikoisen sairastumisen. Jälkimmäinen aikakausi alkoi maaliskuisena päivänä 2014 armoa antamatta pitkittyneen nuhakuumeen jatkoksi. Olimme saaneet lääkäriltä sairaalaan lähetteen keuhkokuumeen takia. Sairaalassa ensimmäisen vuorokauden aikana tehtiin lisää tutkimuksia ja esikoisen vointi alkoi yllättäen huonontua. Seuraavana iltapäivänä kaksi lääkäriä hakivat meidät vanhemmat huoneeseensa sanoen haluavansa keskustella kanssamme. Kalpeina istuuduimme lääkärin kääntäessä itkien tietokoneen näytön meitä kohti. Kuvassa oli esikoisen rintakehästä otettu viipalekuva. Kuvassa näkyi iso musta möykky, joka täytti koko vasemman puolen hennon 8-vuotiaan ylävartalosta. Saimme kuulla, että pojallamme on iso kasvainmassa rintakehässä, ja vasen keuhko on jo kokonaan painunut kasaan sen tieltä.
Tämä uutinen tuntui, kuin joku olisi repinyt sydämeni irti rintakehästä ja tallonut sen maahan. Kuin joku olisi lyönyt minua palleaan ja potkaissut jalat alta. Hoin mielessäni, ettei tämä voi olla totta. Ei näin voi käydä oikeasti, että tämän täytyy olla joku kamala painajainen, josta herään kohta.
En herännyt, ja siitä päivästä alkoi 8-vuotiaan esikoisemme kaksi vuotta kestäneet sytostaattihoidot syövän nujertamiseksi. Syöpä täsmentyi mediastinaaliseksi t-solulymfoomaksi, jota hoidettiin suonensisäisillä, selkäytimeen laitettavilla sekä suun kautta otettavilla sytostaateilla. Syövän kerrottiin olevan varsin aggressiivista sorttia, ja kasvaimen kasvaneen muutamissa viikoissa.
Muistan edelleen tuon lopputalven ja kevään alkuöiden tuoksun sairaalan pihassa. Muistan siellä itketyt kyyneleet, jotta sain taas kerättyä itseni ja palattua takaisin osastolle. Luultu yhden yön visiitti venyikin kuudeksi viikoksi, ja edessä siintävät kaksi vuotta tuntuivat maratonilta potenssiin miljoona. Elimme ensin yksi minuutti, sitten tunti ja lopulta päivä kerrallaan.
Ensimmäistä kertaa esikoinen pääsi kotiin vapun kynnyksellä muutamaksi tunniksi. Sairaalaan lähteneestä urheilullisesta pojasta oli jäljellä 19,5 kiloinen kalju luiseva varjo, joka ei pystynyt edes kävelemään. Rankat lääkkeet olivat surkastuttaneet lihakset, yleiskunto oli romahtanut ja kävelykyky oli mennyt. Niinpä pakkasimme sairaalasta saadun uuden pyörätuolin autoon ja kiitimme onneamme, että kodin ja sairaalan välillä oli vain 4 kilometriä.
Kotipihaan saapuessamme isä kantoi poikansa sisälle olohuoneen sohvalle lepäämään. Se hetki tuntui hienolta, koska olimme jo pelänneet, ettemme ikinä enää saisi tuota lasta kotiin. Seuraava juhlanaihe oli, kun hän alkukesästä jaksoi tulla ulos pienten sisarusten kanssa hiekkalaatikolle. Maailmanympärysmatkan veroiseksi kokemukseksi muodostui Tammelan torin grillillä käyminen, jossa hän tilasi joka kerta pienet ranskalaiset ja maidon.
Valtaosan ensimmäisestä hoitovuodesta vietimme sairaalassa. Ensin olimme siellä esikoisen kanssa läpi vuorokaudet, sitten aamuvarhaisesta iltamyöhään. Jäin hänen omaishoitajakseen ja mies sairaslomalle omasta työstään. Kotona odotti huolenpitoa myös kaksi alle kouluikäistä sisarusta.
Lapsen sairastuminen ei kosketa vain sairastunutta, vaan koko hänen lähipiirinsä elämä mullistuu. Syöpähoitojen takia vastustuskyky oli todella heikko, ja esikoinen eli kaksi vuotta infektioeristyksessä. Hän ei voinut mennä yleisiin sisätiloihin, julkisiin kulkuneuvoihin, uimahalleista ja laivareissuista nyt puhumattakaan. Kaikki ystävät ja läheiset kokivat ulko-ovellamme tiukan tulohaastattelun, ja vain täysin nuhteeton tautitausta edeltäviltä viikoilta johti sisäänpääsyyn.
Sairastamisen rankimpina hetkinä koin esikoisen kesäkuisen toiveen 2014, kun hän toivoi minulta nimipäivälahjaksi kuolemaa. 8-vuotiaan lahjatoive kuolemasta tuntui aallon pohjalta, ja kolme kuukautta kestänyt alkutaistelu oli saavuttanut lakipisteensä. Mitä sitä äitinä sellaiseen voi vastata? Onneksi muutaman viikon kuluttua vointi oli jo vähän parempi, ja kun hän toivoi lahjaksi frisbeegolf-kiekkoa, minun teki mieli mennä ostamaan koko Prisma niistä tyhjäksi.
Vaikeaa oli myös kohdata sisarusten kysymykset ja ikävä poissaolevaa äitiä kohtaan. Kuoleeko esikoinen? Miksi te olette aina esikoisen kanssa? Miksi se saa aina uusia legoja? Miksei me voida koskaan mennä mihinkään? Selitimme, että hoitaisimme samalla tavalla teistä ketä tahansa jos tilanne vaatisi. Ja että nyt isoveli on tosi hyvässä hoidossa ja saa lääkkeitä parantuakseen. Pidimme omana tietonamme ne osaston kohtalotoverit, joiden taistelu ei päättynyt yhtä onnekkaasti.
Ja niin isoveli onneksemme parani. Sairastuminen opetti meitä elämään hetkessä. Ei niin pientä syytä olekaan, ettei sitä voisi vähän juhlia. Etenkin ensimmäisenä sairasvuotena vietimme jokaista juhlapäivää kuin viimeistä, koska emme voineet olla varmoja kuinka monta niitä saamme yhdessä viettää.
Tänä päivänä aika on haalistanut varsinkin nuoremmilta sisaruksilta muistoja pois, mutta nykyään 12-vuotiaan esikoisen kanssa koetusta tulee juteltua usein. En jaksa vieläkään sympatiseerata facebookissa nuhaansa valittavia (esikoisen tilanteen ollessa pahimmillaan tajusin kiukkuni johtuvan kateudesta heitä kohtaan, jotka saivat murehtia nuhaansa), enkä ota asioista kovin helposti pulttia. Jos ei siihen kuole, se ei ole kovin vakavaa. Näin ajattelin esimerkiksi kuullessani keskimmäisen vaikeudesta oppia kirjaimia, iloisella retkellä murtuneesta nilkasta tai naarmuuntuneesta auton kyljestä. Sen opin, että elämä on toisinaan hauras lahja, ja on lottovoitto sairastua Suomessa!
Selvisin rankoista vuosista puolison, ammattitaitoisen henkilökunnan, isovanhempien, ystävien, keskusteluavun ja vertaistuen ansiosta. Saimme sairaalasta muutaman hyvän ystäväperheen, joiden kanssa pidämme edelleen yhteyttä.
Vertaistuessa on voimaa ja sitä edesauttamassa Sylvalla on iso rooli.
Sylva ry ja lasten syöpiin erikoistuneet paikallisjärjestöt tekevät tärkeää työtä. He levittävät tietoisuutta sekä keräävät syöpätutkimukselle varoja jotta yhä useampi sairastuneista lapsista osattaisiin parantaa. Lisäksi he järjestävät vertaistukitapaamisia ja tapahtumia, jotka ovat infektioeristyksissä elävälle lapselle lähes ainoita sosiaalisia tilanteita joihin voi osallistua sekä kokea yhdenvertaisuutta.
Meidän perhe osallistui kaikkeen mahdolliseen toimintaan viikonloppukurssista tuettuun lomaan ja pikkujouluihin. Lisäksi Syli ry:llä (Pirkanmaan paikallisjärjestö) on sairaalan läheisyydessä asuntoja, joita hoidoissa olevien läheiset voivat käyttää lapsen ollessa sairaalassa ja kodin kaukana.
Näiden järjestöjen toimesta sairaalan taukotila oli viihtyisästi kalustettu ja olipa yksi talvi tarjolla edullista hierontaa vanhemmille sairaalan tiloissa Sylin maksaessa suurimman osan hierojan palkkiosta. Joskus järjestettiin infektioeristyksissä oleville lapsille mahdollisuus päästä HopLopiin tai kauppaan ennen niiden avautumista muille. Elinpiirin ollessa kapea tällaisilla tapahtumilla on valtavan suuri merkitys. Sylva ry paikallisjärjestöineen tekee korvaamattoman arvokasta työtä sairastuneiden ja heidän läheistensä elämänlaadun parantamiseksi niin psyykkisesti kuin taloudellisestikin.
-Sini
Huomenna 15.2. vietetään kansainvälistä lasten syövän päivää, jonka tarkoitus on levittää tietoutta lasten syöpäsairauksista ja sekä nostaa esille vakavan sairauden vaikutuksia koko perheeseen ja lähipiiriin. Samalla kerätään varoja valtakunnallisesti ja paikallisesti yhdistysten ja kerhojen toimintaan, jolla tuetaan sairastuneen perhettä arjessa.
Keräämme kaikki tämän postauksen latauksista kertyneet tuotot Sylva Ry:n toiminnan tukemiselle! Muutkin voivat tehdä lahjoituksia toiminnan tukemiselle Sylvan sivuilla.
Kiitän tämän tärkeän tarinansa jakamisesta parasta ystävääni, joka jaksaa aina iloita pienistä asioista ja on muitenkin uskomaton asennemuija, sekä tietysti rohkeaa kummipoikaani, joka on esikoiseni idoli.
Koskettava ja hieno kirjoitus, kiitos, että sain lukea sen, vaikka silmät eivät kuivina mitenkään pysyneetkään. Paljon sydämiä naapurin poppoolle ja no, tänään ystävänpäivänä ihan ihan kaikille. 🙂
Kiitos rohkea Sini, kun annoit meille kaikille ajattelemisen aihetta ja jaoit tarinan meille kaikille luettavaksi..kaikkea hyvää teille jatkossa..❤❤ ollaan kiitollisia joka hetketä ?
Terkut sinne Niukkaan! ?
Kiitos tarinanne jakamisestanne. 8-vuotiaan leukemiatytön äitinä, jolla perheensä kanssa vielä edessä 2 vuotta hoitoja (takana kohta jo 6kk), tunnistan monia tuntoja ja ajatuksia kirjoituksesta. Totta, että pienistä asioista saa yllättävän paljon nykyään iloa. Ja niistä pienistä iloista saa voimaa siihen perheen nykyiseen tavalliseen arkeen.
Voimia teille hoitoihin! ❤️ Kyllä se aika vaan menee ja lopulta huomaa että maali häämöttää vaikka alussa sitä ei uskonut.
Voi, en voi ees kuvitella, miltä tuntuu.
Voimia teille paljon, toivottavasti kaikki menee vielä hyvin <3 <3
Hyvää Ystävänpäivää teille sinne ❤Paljon halauksia?
Kyynel jos toinenkin tuli silmiini,tuli alku metrit minulle mieleen pojastani joka sairastaa leukemiaa ??
Tsemppiä Apoliini teillekin hoitoihin! ?
Olipa kivasti kirjoitettu. Saman sairauden oman lapseni kanssa kokeneena voin hyvin samaistua tarinaasi. Meillä vielä matka hieman kesken, mutta loppu häämöttää hoitojen suhteen meilläkin. ?
Voimia loppurutistukseen ??
Kiitos rohkeasti kirjoituksesta. Voin samaistua tunteisiisi sillä omalla pojalla todettiin 2vuotiaana kasvain toisessa keuhkolohkossa. Tätäkin pidettiin aluksi keuhkokuumeena kunnes selvisi että kasvain on vallannut toisen keuhkon. Tsemppiä teille ?
Samankaltainen alkutaival teillä siis. Toivottavasti hän voi nyt hyvin ❤️
Voi ei, tsemppiä teille myös ja voimia sinne!
Kiitos Sini ja Asikaine tämän jutun jakamisesta! <3 Tuota pientä hiuksensa tiputtanutta poikaa katsoessa tuli aivan kauhean vahvasti mieleen oman pikkuveljeni syöpätaistelu. Mun veli sairastui pikkuaivojen syöpään 3-vuotiaana ja neljä vuotta hän taisteli, kunnes lopulta kuoli. Veljeni kuolemasta on jo 22 vuotta aikaa, mutta silti ikävä on aivan jäätävä. Joskus sitä miettii, että olisikohan hän saattanut selviytyä jos olisi sairastunut vaikka vuonna 2011 vuoden 1991 sijaan… No, mene ja tiedä, kai kaikella on tarkoituksena. Toivon, että joskus vielä saan itselleni tyyneyden hyväksyä sen, että miksi juuri pikkuveljeni sai tappavan syövän.
Huh miten surullinen juttu. Minuun kolahti nuo sinun sanat, että toivot joskus saavasi tyyneyden hyväksyä tapahtuneen. Uskon, että se on vaikeaa, koska se on vaikeaa minullekin onnellisesta lopusta huolimatta.
IHana kamalaa. Otan osaa suruusi, ei ole ihme, että vielä vuosienkin jälkeen miettii, miten olisi käynyt, jos olisi toisin 🙁
Paljon voimia Sinulle! <3
Itku tuli. Paljon tsemppiä ja halauksia teille sekä myös saman kokeneille kommentoijille.
Kiitos tästä. Nyt osui niin syvälle, ettei oo tosikaan. Kaikkea hyvää Sinille perheineen ❤️
Teksti resonoi minussa vahvasti.
Vuosi sitten joulun välipäivinä saimme 20-vuotiaan tyttäremme metastoituneen keuhkosyövän diagnoosin. Tunne oli juuri kuvaillun kaltainen. Elin viikkoja kuin rinnakaistodellisuudessa, ikäänkuin seuraten jonkun toisen surkeeta elämää. Mutta se oli meidän elämä. Tyttäreni osalta se päättyi 50viikkoa diagnoosin jälkeen, joulun alla.
?
Tää kommentti pisti syvälle sydämeen❤️ Otan osaa suruunne. Itku silmässä luin muutoinkin tekstin. Toivon voimia ja jaksamista kaikille jotka tämän sairauden kanssa taistelevat. Naapurin muijalle ja pienelle potilaalle kiitos tarinane jakamisesta ja iloa kevääseen ❤️
Ei Heidi sanat riitä. Olen tosi pahoillani tyttäresi kohtalosta. Kaikkea hyvää ja voimia jaksaa jatkaa eteenpäin ❤️
Heidi, lämmin osanottoni! Nämä tarinat ovat ihan kauheita, ei pysty ymmärtämään. Paljon voimia teille <3
Hurjia tarnoita, voimia kaikille❤. Tyttäreni sairastui vatsanalueen sarkoomaan 16vuotiaana ja jaksoi taistella lähes kaksi vuotta?Kuolemasta tuli juuri puoli vuotta. Ikävä ja suru on suunnaton joka ikinen hetki?.
<3 On todellakin lottovoitto sairastua Suomessa. Kunpa tästä järjestelmästä pidettäisiin hyvää huolta jatkossakin. Ja nuo kaikki yhdistystoimijat, jotka tilkitsee välejä byrokratian ja ihmisyyden välissä <3 <3 <3.
Kiitos tästä kirjoituksesta. Kylläpä kosketti.
Kyyneleet silmissä täällä toivon sydämestäni teille kaikkea hyvää.
Itse olen myös joutunut läheltä seuraamaan pienen 6v. kummipoikani ja hänen perheensä taistelua lymfoomaa vastaan.
Elämä on kyllä saanut ihan uudet arvot tämänlaisen ravistelun seurauksena.
Suojelusenkeleitä kaikille pienille taistelijoille.
Voi kamala, paljon onnea kummipojallesi ja kaikille hänen läheisilleen! <3
❤❤❤❤❤❤❤
Onneksi näissä taisteluissa on myös voittajia!
Olipas kerrassaan koskettava kirjoitus. Lapsen sairastuminen vakavasti, vaikka lapsi on jonkun toisen, satuttaa aina vähän äidin sydäntä.
Kirjoituksessa oli ohjeet rahalahjoitukseen, mutta näin käsityöihmisenä kiinnostaisi tietää onko sairastuneilla lapsilla tarvetta esim. villasukille, sytomyssyille jne. Näitä on neulottu vuosikausia aikuisille, mutta yhtä lailla varmaan lapsetkin voivat haluta hiuksettoman pään suojaksi lämmittävän pipon tai villasukat varpaita lämmittämään.
Katjahoo kiitos ihanasta ajatuksesta! Sytomyssyjä osastolla ainakin silloin oli, ja uskoisin pienten villasukkien lämmittävän niin varpaita kuin mieltä. Asian käytännön toteutuksesta kannattaisi ehkä kysyä paikalliselta yhdistykseltä, joka on esimerkiksi täällä TAYS:n alueella Syli ry. Verkkosivuilta löytyy heille yhteystiedot.
Ei jäänyt sanoja.
<3
Tsemppiä, voimia ja rohkeutta kaikille pienille taistelijoille perheineen.
Ihan vähän meinaa nyt itkettää, ja takuulla tulee halattua omia rakkaita entistä tiukemmin ?
Kyllä meni roska silmään tätä lukiessa. Jotenkin sitä luulee tietävänsä sekä Asikaisesta että naapurin muijistakin jotain tämän blogin perusteella – esim.kuinka siellä vain leppoisasti juotte viiniä portailla ja saunotte. Ja kaikki on rentoa ja onnellista. Mutta sitten vaan tajuaa, että sen pienen pintaraapaisun, jonka (KIITOS SIITÄ) tämän blogin kautta saamme elämästänne kokea, takana onkin sitten vaikka mitä, mistä me emme mitään tiedäkään. Ja siis nyt kun saa näin tietää, tulee vielä onnellisempi olo siitä, että te naapurin muijat pidätte yhtä ja nautitte elämästä ja pidätte huolta toisistanne. HYVÄ! Ja paljon tsemppiä koko Sinin perheelle! Tämän tarinan jakaminen on hieno teko, menen itsekin lahjoittamaan Sylvalle!
Nämä naapurin muijat ovat kyllä ihan parhaita. Olen ollut onnekas kun olen matkaani saanut näin ihania ystäviä ?
Samaa ajattelin kun ’vanha vakkari’. Onneksi teillä on toisenne.
Kirjoitus kosketti minuakin, vaikka oman pikkusiskoni syöpätaistelu päättyi jo 20v sitten hänen ollessaan 15-vuotias. Paljon on muistoja niin tukiasunnoista kuin myös sairaalan seinien sisältä. Monet muistot on hyviä, vaikka tämä tarina kuolemaan päättyikin.
Voimia kaikille syövän kanssa kamppaileville. <3
?
Voi ei, lämmin osanottoni suruusi <3
En voi ymmärtää miten tuon kaiken voi kestää kun lukeminenkin sai minut niin hysteeriseen itkuun, että oli pakko lopettaa puoliväliin. Jatkan kun saan keräiltyä itseni kokoon…
?voimahalaus?
Silmät kyynelissä täällä koitan saada jotain näpyteltyä. Kiitos koskettavasta tekstistä. Kyllä taas kerran omat ongelmat tuntuvat pieniltä, kun puhutaan lähinnä lapsen influenssasta ja korvatulehduksesta ja niidenkin johdosta jo tämä äiti välillä kiukuttelee.. Taidan kömpiä halaamaan kaksivuotiastani.
On hyvä että näistä jotkut kirjoittaa ja on hyvä että näitä mahdollisimman moni lukee. Tällaisten tarinoiden pitäisi avata paljon silmiä, saisi monen miettimään milloin asiat on oikeasti huonosti. Ne kenen kohdalle tällainen elämä sattuu, sehän ei ole enää mitään oikeata elämää. Siitä elämästä tulee vähän kuin pelkkää taistelua jokaisesta päivästä. Se koskee ihan jokaista perheen jäsentä ja lähipiiriä. Mutta mikä parasta. Tampereen lasten syöpäosasto on kyllä varmaan maailman huippua, siellä hoidetaan ja pelastetaan lapsia todella vakavista syöpäsairauksista. Vielä valmistuu entistä parempi uusi lasten osasto. Kerätään nyt varoja heille, he todellakin tarvitsevat kaiken avun, lapset ja koko perhe. Paljon energiaa heille kaikille.
Tampereen lasten syöpäosaston henkilökunta on kyllä ihan huippuluokkaa. Olen niin kiitollinen saamastamme hyvästä hoidosta ja kaikesta tuesta.
Voihan nenä. Kahden pojan iskälle tuli kyyneleet silmiin kun luin tätä. Onneksi poika parantui 🙂 Sitä ajattelee omaa suhtautumistaan lapsiinsa taas vähän eri tavalla kuin ennen. Kunpa muistaisi aina sillon kun kaikkia väsyttää ja kiukuttaa, että ne omat lapset on kuitenkin niitä rakkaimpia kaikista eikä sanoisi ihan niin kovasti jos joku pieni tekeminen tai tekemättä jättäminen ei miellytä itseään.
Sitten tuossa lopussa kyllä alko naurattaa tuo viiminen kuva :,D Itse lapsesta asti konsoleita pelanneena ja aina siitä suorana istumisesta kuulleena ja nyt myös omien poikieni kiinnostuessa pikkuhiljaa pelaamisesta. Poika istuu selkä suorassa särmänä pelaamassa ja isä? ei ihan niin ryhdikkäästi 😀 Kaikkea hyvää heille!
Kiitos koskettavan ja elämänmakuisen kirjoituksen jakamisesta. Voimia koko perheelle ja muillekin perheille, jotka taistelevat vaikeiden ja voimia vievien sairauksien kanssa.?
Tuli muistoja mieleen, kun oma tyttö sairastui noin vuoden iässä hemofagosyyttiseen lymfohistiosytoosiin. Tuli infektio ja syöpäosasto tutuksi parinvuoden aikana. Vertaistuessa on voimaa.
Voi että, paljon voimia teille <3
KIITOS KAIKILLE KOMMENTEISTANNE JA TÄMÄN JAKAMISESTA!
K I I T O S
<3 <3